Αρχείο Καταγραφής Νεοπλασιών


Μητρώο καταγραφής διαγνώσεων καρκίνου στη Δράμα

Η καταγραφή και συλλογή δεδομένων για το είδος, τα χαρακτηριστικά και την πορεία εξέλιξης των χρονίων νόσων σε μητρώα ασθενών συνιστά βασικό εργαλείο όχι μόνο για την συστηματική παρακολούθηση της νόσου, ιδίως σε σχέση με την ακολουθούμενη κατά περίπτωση αγωγή, αλλά και για την εξαγωγή κρίσιμων συμπερασμάτων για τη συχνότητα και τα χαρακτηριστικά της νόσου, τους παράγοντες κινδύνου και τους δείκτες κάλυψης του πληθυσμού στόχου από τις διαθέσιμες υπηρεσίες υγείας.

Τέτοια κρίσιμα συμπεράσματα είναι απαραίτητα για την ενημέρωση της πολιτικής απόφασης τόσο για το είδος και τη διασπορά των παρεμβάσεων (προληπτικών, διαγνωστικών, θεραπευτικών, υποδομών και πόρων συστήματος υγείας) όσο και τη χρηματοδότησή τους από κρίσιμους και αυξανόμενα σπάνιους πόρους.

Στην Ελλάδα δυστυχώς, η δημιουργία και διατήρηση κεντρικών ή περιφερειακών μητρώων ασθενών, ιδίως χρονίων νόσων, έχει καθυστερήσει σημαντικά. Αποτέλεσμα η σχετική πληροφορία να μην είναι διαθέσιμη για την εμπεριστατωμένη ενημέρωση της πολιτικής απόφασης για σειρά προκλήσεων, όπως:
• η γεωγραφική κατανομή των υπηρεσιών διάγνωσης και θεραπείας, ιδίως σε δευτεροβάθμιο και τριτοβάθμιο επίπεδο,
• ο προσδιορισμός του είδους και του εύρους των προσφερόμενων υπηρεσιών και των απαιτούμενων πόρων (υλικών και ανθρώπινων) σε επίπεδο παρακολούθησης της εξέλιξης της νόσου, ώστε να ανταποκρίνεται σε πραγματικές, καταγεγραμμένες ανάγκες των ασθενών και όχι θεωρητικά σχήματα διαχείρισης, και
• η μέτρηση και αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των παρεμβάσεων και των θεραπευτικών επιλογών, με στόχο τη διαρκή και μετρήσιμη βελτίωσή τους προς όφελος του ασθενούς και του πολίτη συνολικά.

Ειδικότερα στη Δράμα και αναφορικά με τη διαχείριση του καρκίνου, η έλλειψη επίσημης καταγραφής και παρακολούθησης τόσο της συχνότητας των τύπων καρκίνου και των παραγόντων κινδύνου όσο και των δεικτών κάλυψης των ασθενών από υπηρεσίες υγείας δεν έχει αναδείξει σημαντικές και επιμένουσες προκλήσεις για τους ασθενείς του νομού, όπως:
• η έλλειψη ειδικών ογκολογικών υπηρεσιών στον νομό και η ανάγκη των ασθενών να διανύουν σημαντική απόσταση και να επωμίζονται σημαντικό κόστος σε αναζήτηση ειδικών διαγνωστικών και θεραπευτικών υπηρεσιών,
• η έλλειψη ενός συντονισμένου πλάνου διαχείρισης των ασθενών στο μεσοδιάστημα της θεραπείας, σε διασύνδεση με ειδικές διαγνωστικές και θεραπευτικές υπηρεσίες, το οποίο θα εξασφάλιζε για τον ασθενή αλλά και τον τοπικό θεράποντα ιατρό συνέχεια και συνέπεια στην εφαρμογή της θεραπευτικής αγωγής και βελτίωση των αποτελεσμάτων της.

Πολύ περισσότερο όμως, η αδυναμία ακριβούς προσδιορισμού της έκτασης των παραπάνω προκλήσεων, καθώς δεν καταγράφεται σε καμία δημόσια πηγή πληροφόρησης ο αριθμός των ασθενών ενός νομού που αναζητούν φροντίδα εκτός των ορίων του ανά θεραπευτήριο υποδοχής, δεν επιτρέπει τη διαμόρφωση και μιας εμπεριστατωμένης πρότασης για την αντιμετώπιση και την επίλυση των προκλήσεων αυτών.

Η Επιστημονική Εταιρία «Η Δράμα ενάντια στον Καρκίνο» θα προχωρήσει σε συνεργασία κυρίως με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών του νομού Δράμας στη δημιουργία μητρώου καταγραφής των διαγνώσεων καρκίνου στη Δράμα, το οποίο στη βάση συλλεγόμενων δεδομένων από τους πολίτες – ασθενείς της Δράμας θα μπορεί να παράξει εμπεριστατωμένη πληροφορία και να ενημερώσει βάσιμα και αξιόπιστα την απόφαση για ανάπτυξη και χρηματοδότηση υπηρεσιών για τον καρκίνο στην περιοχή.

Βασικοί άξονες – αρχές και μεθοδολογία δράσης
Το Μητρώο καταγραφής διαγνώσεων καρκίνου στη Δράμα αφορά στο σχεδιασμό, ανάπτυξη και λειτουργία μιας διαδικτυακής εφαρμογής, με ελεγχόμενη και διαβαθμισμένη πρόσβαση, η οποία:

– Υποστηρίζει την καταγραφή :
• των χαρακτηριστικών των ασθενών με καρκίνο μαστού, παχέος εντέρου και πνεύμονα, οι οποίοι διαβιούν στη Δράμα, των ατομικών και περιβαλλοντικών παραγόντων κινδύνου στους οποίους έχουν εκτεθεί και της γενικής κατάστασης υγείας τους,
• των επιμέρους, ειδικών χαρακτηριστικών των σχετικών διαγνώσεων,
• των χαρακτηριστικών της πρόσβασης των ασθενών αυτών σε υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και εν γένει διαχείρισης της νόσου τους, υπογραμμίζοντας και αναδεικνύοντας τυχόν ελλείψεις και ασυνέχειες στη φροντίδα,

– Παρακολουθεί:
• την πορεία της θεραπείας των ασθενών, δημιουργώντας ιστορικό θεραπείας,

– Παράγει πληροφορία για:
• την υποδομή του συστήματος (και τις τυχόν δομικές ελλείψεις),
• τη συχνότητα και τα χαρακτηριστικά του καρκίνου μαστού, παχέος εντέρου και πνεύμονα στη Δράμα,
• την επιβάρυνση των ασθενών και του συστήματος από τους ως άνω τύπους καρκίνου στη Δράμα, ενώ και για πρώτα φορά καταγράφονται και παρουσιάζονται οι διαπεριφερειακές ροές των ασθενών από τη Δράμα για αναζήτηση φροντίδας για τον καρκίνο.

Ο σχεδιασμός, ανάπτυξη και υλοποίηση της εφαρμογής πραγματοποιείται υπό την εποπτεία ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, η σύνθεση της οποίας θα παρουσιασθεί στη συνέχεια. Η Επιστημονική Επιτροπή είναι υπεύθυνη για τον έλεγχο της προόδου των δράσεων του έργου και την έγκριση του σχεδιασμού και της ανάπτυξης.

Καθ’ όλη τη διαδικασία συλλογής, αποθήκευσης και επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα τηρούνται αυστηρά οι κείμενες διατάξεις. Πιο συγκεκριμένα, πριν την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου, η Επιστημονική Εταιρία υποβάλλει και λαμβάνει άδεια για τη διατήρηση και διαχείριση δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Κατά την πλήρη καταγραφή, ο διαπιστευμένος καταγραφέας των περιστατικών (ιατρός ή νοσηλευτής, ο οποίος ήδη εκ του ρόλου του δεσμεύεται από το ιατρικό απόρρητο) είναι ο μοναδικός ρόλος του συστήματος με πρόσβαση στα προσωπικά στοιχεία (όνομα, διεύθυνση κ.λπ.) των ασθενών που καταγράφονται στο μητρώο. Οι υπόλοιποι ρόλοι (διαχειριστής του συστήματος και διαχειριστής στατιστικών) δεν έχουν καμία πρόσβαση στα ατομικά στοιχεία των ασθενών που καταγράφονται στο μητρώο, ενώ η πρόσβασή τις περιορίζεται σε «καθαρά» (χωρίς προσωπικές αναφορές) στατιστικά στοιχεία για την περαιτέρω επεξεργασία και ανάλυση.

Σε κάθε περίπτωση, ο τις σχεδιασμός και λειτουργία του μητρώου επιβλέπεται από Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας. Η Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας διασφαλίζει την προστασία των προσωπικών δεδομένων, καθώς και την τήρηση όλων των κανόνων της αρχής του Ελσίνκι.